Al via l'indagine nazionale dedicata al ritardo diagnostico nelle malattie rare

La 'home page' del sito di "Women in Rare" 

Il progetto “Women in Rare”, promosso da Alexion e AstraZeneca Rare Disease in collaborazione con UNIAMO e Fondazione ONDA, torna con la sua seconda edizione per approfondire e affrontare le disuguaglianze di genere nel contesto delle malattie rare, un problema che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti che come 'caregiver', visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei 'caregiver' di persone con malattie rare è donna.
L’obiettivo principale è raccogliere dati attraverso un’indagine nazionale rivolta a pazienti e 'caregiver' di ogni età e provenienza, al fine di analizzare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico, un problema che affligge molte persone affette da patologie rare.
Ketty Vaccaro di Fondazione Censis spiega: "L’analisi dei dati ci permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo sulla qualità della vita, sul percorso educativo e lavorativo, e sul carico assistenziale, sia per i pazienti che per i caregiver".
Annalisa Scopinaro di UNIAMO sottolinea: "Il ritardo diagnostico può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali ed emotivi. Questa realtà rende ancora più urgente intervenire per ridurre i tempi e migliorare l’accesso alle cure".
La prima edizione di “Women in Rare” ha già contribuito a creare una base dati unica nel suo genere, come ricorda Anna Chiara Rossi di Alexion: "Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto di queste patologie sull’universo femminile, evidenziando le disuguaglianze di genere e le criticità specifiche". La Rossi conclude: "Il nostro obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e promuovere azioni concrete per ridurre le disuguaglianze di genere, migliorare l’accesso alle cure e garantire che nessuno debba attendere anni per una diagnosi. Solo attraverso un’analisi approfondita e un impegno condiviso potremo cambiare il corso di questa sfida sanitaria e sociale".