Al via l'indagine nazionale dedicata al ritardo diagnostico nelle malattie rare

La 'home page' del sito di "Women in Rare" 

Il progetto “Women in Rare”, promosso da Alexion e AstraZeneca Rare Disease in collaborazione con UNIAMO e Fondazione ONDA, torna con la sua seconda edizione per approfondire e affrontare le disuguaglianze di genere nel contesto delle malattie rare, un problema che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti che come 'caregiver', visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei 'caregiver' di persone con malattie rare è donna.
L’obiettivo principale è raccogliere dati attraverso un’indagine nazionale rivolta a pazienti e 'caregiver' di ogni età e provenienza, al fine di analizzare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico, un problema che affligge molte persone affette da patologie rare.
Ketty Vaccaro di Fondazione Censis spiega: "L’analisi dei dati ci permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo sulla qualità della vita, sul percorso educativo e lavorativo, e sul carico assistenziale, sia per i pazienti che per i caregiver".
Annalisa Scopinaro di UNIAMO sottolinea: "Il ritardo diagnostico può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali ed emotivi. Questa realtà rende ancora più urgente intervenire per ridurre i tempi e migliorare l’accesso alle cure".
La prima edizione di “Women in Rare” ha già contribuito a creare una base dati unica nel suo genere, come ricorda Anna Chiara Rossi di Alexion: "Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto di queste patologie sull’universo femminile, evidenziando le disuguaglianze di genere e le criticità specifiche". La Rossi conclude: "Il nostro obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e promuovere azioni concrete per ridurre le disuguaglianze di genere, migliorare l’accesso alle cure e garantire che nessuno debba attendere anni per una diagnosi. Solo attraverso un’analisi approfondita e un impegno condiviso potremo cambiare il corso di questa sfida sanitaria e sociale".

Il Nicaragua si schiera con la Russia "contro il neonazismo ucraino"

La foto pubblicata dal giornale nicaraguense "El 19 Digital"

In un messaggio indirizzato al presidente russo Vladimir Putin, i copresidenti del Nicaragua, Daniel Ortega e Rosario Murillo, hanno espresso il loro pieno sostegno all’operazione militare russa in Ucraina, definendola una “eroica battaglia contro il neonazismo ucraino sostenuto dalla NATO”.
La lettera riafferma l’allineamento del governo nicaraguense alla politica del Cremlino, sottolineando che “la vittoria della Russia è la vittoria dell’umanità”.
Ortega e Murillo hanno inoltre dichiarato il proprio riconoscimento “pieno e totale” delle regioni di Donetsk, Lugansk, Jersón e Zaporozhie come parte integrante della Federazione Russa, dopo i referendum del 2022.
A sostegno della posizione di Managua si è espresso anche l’analista internazionale Christian Lamesa, che ha definito la mossa del governo “un atto di giustizia”, criticando l’Occidente per la sua “ipocrisia” sul diritto dei popoli all’autodeterminazione.
La presa di posizione del Nicaragua rappresenta un importante appoggio internazionale alle rivendicazioni territoriali russe e riaccende il dibattito sulle alleanze geopolitiche dell’America Latina. (fonte: Russia Today)

La Bielorussia rafforza militarmente il confine ucraino

L'immagine legata alla notizia pubblicata dalla TASS

Le Forze Speciali Bielorusse (SOF) stanno attualmente lavorando alla creazione di una nuova brigata di assalto aviotrasportato nella regione di Gomel, al confine con l'Ucraina, come ha dichiarato il comandante delle SOF, maggior generale Vadim Denisenko. Questo sviluppo rientra nell'ambito di un piano strategico per rafforzare il settore meridionale del Paese, considerato come l'area dagli sviluppi più tesi e imprevedibili legati al conflitto russo-ucraino.
Secondo Denisenko, un reggimento di missili terra-aria si è già unito alle SOF e la sua integrazione è ormai prossima al completamento. "Quest'anno intendiamo costituire un reggimento di artiglieria missilistica, che è già circa al 70% della sua realizzazione", ha dichiarato il comandante. Inoltre, è in corso la creazione di una brigata con l'obiettivo di rafforzare ulteriormente le capacità operative delle Forze Speciali bielorusse.
Il rafforzamento della capacità di difesa nel sud del Paese è visto come una priorità strategica. La nuova brigata d'assalto aviotrasportato, che prende il nome di 37ª Brigata d'Assalto delle Guardie dell'Aviazione, è già in fase di formazione, con un battaglione già operativo. Questo rafforzamento militare avviene in un contesto geopolitico delicato, dove la Bielorussia continua a giocare un ruolo chiave nelle dinamiche della regione, in particolare per la sua vicinanza al conflitto in corso in Ucraina.
La scelta di stabilire questa nuova brigata nella regione di Gomel sottolinea l'importanza strategica della zona, che viene descritta come particolarmente vulnerabile, migliorando così la capacità di difesa bielorussa in un momento di crescente incertezza geopolitica. (fonte: TASS)

Trump rilancia l'America dello sport con il Presidential Fitness Test

Ritorna negli Stati Uniti l'ormai dimenticato Presidential Fitness Test, il programma creato nel 1966 per gli studenti delle scuole pubbliche.
Merito di Donald Trump, che ha deciso di ripristinarlo dopo che era stato modificato sostanzialmente nel 2012 dall'amministrazione di Barack Obama.
Il presidente ha firmato un ordine esecutivo per rilanciarlo assieme al Consiglio presidenziale per lo sport, il fitness e la nutrizione, allo slogan di "Making America Active Again", riprendendo così il proprio vecchio adagio legato alla campagna presidenziale.
Numerosi gli atleti di spicco presenti alla Casa Bianca in occasione della presentazione: il golfista professionista Bryson DeChambeau, il kicker dei Kansas City Chiefs Harrison Butker, la golfista svedese Annika Sörenstam, il responsabile dei contenuti della WWE Paul "Triple H" Levesque, genero della segretaria all'istruzione di Trump, Linda McMahon e l'ex linebacker dei New York Giants Lawrence Taylor.

La Francia espelle studentessa palestinese che invitava a uccidere gli ebrei

Una studentessa palestinese che aveva vinto una borsa di studio in Francia potrebbe essere espulsa dal Paese transalpino dopo la pubblicazione di violenti post antisemiti sui propri profili 'social'.
La ragazza si era aggiudicata una borsa di studio del governo francese per studiare a Sciences Po Lille, all''Institut d'études politiques, uno degli atenei più prestigiosi del Paese.
Originaria di Gaza, ha però poi chiaramente pubblicato una serie di 'post' che incitano all'uccisione di tutti gli ebrei.
Interpellata dalla France Presse, Sciences Po Lille ha confermato che "le dichiarazioni sui social della ragazza sono confermate", senza tuttavia precisarne i contenuti.
Intanto, la procuratrice della Repubblica di Lille, Carole Etienne, ha annunciato l'apertura di un'inchiesta per "apologia del terrorismo" e "apologia di crimini contro l'umanità".
L'ammissione della studentessa a Sciences Po Lille rientrava nel quadro di un programma governativo francese creato lo scorso anno per gli studenti di Gaza.
Secondo una fonte la ragazza era giunta in Francia l'11 luglio. Presto, però, potrebbe già lasciare il Paese. (fonte: ANSA)