venerdì 1 marzo 2019

Raccontare l'emofilia ai bambini, ecco "L'unicorno"

Una fiaba per raccontare l'emofilia, ai bambini ma anche ai più grandi. Si tratta de "L'unicorno", libro illustrato che nasce dall'incontro fra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, ACE Onlus (Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano) e FedEMO, con il contributo incondizionato di Sobi.
L'obiettivo della pubblicazione è quello di creare uno strumento per i bambini emofilici e le loro famiglie, per aiutarli a elaborare insieme ciò che rappresenta quella che è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto genetico.
La fiaba affronta tematiche come la rarità, l'accettazione e la scoperta di se stessi, senza voltare le spalle alla spensieratezza e al divertimento, sempre presenti durante la lettura.
Il risultato finale nasce dal tavolo attorno al quale si sono radunati due focus group, il primo con le mamme di tre bimbi emofilici e i referenti delle due associazioni per l’emofilia, il secondo solo con i bambini, che hanno portato alla creazione della storia da parte di Beatrice Masini.
Alla fine della storia si trovano inoltre alcune pagine di attività volte a stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura, in modo da mettersi in gioco essi stessi ed elaborare i propri vissuti.
Oltre all'edizione per la libreria del volume, che sarà distribuita da nord a sud su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, Carthusia ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un'edizione speciale in tremila copie con pieghevole che sono state messe a disposizione di ACE e distribuite gratuitamente nei centri di emofilia e in molte scuole del territorio nazionale.