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| Maria Rita Montebelli mostra il libro (foto Bordignon) |
È da questa esigenza di ascolto che nasce AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina, il progetto di medicina narrativa promosso da ISTUD con il supporto di AstraZeneca Italia.
Il volume raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e medici, offrendo uno sguardo intimo su una patologia complessa e ancora poco conosciuta.
Le narrazioni rivelano un’emozione condivisa: l’aspettativa. I clinici percepiscono una progressione elevata della malattia, mentre i pazienti descrivono un quadro più variegato, con molti che parlano di stabilità. I caregiver, ancora più prudenti, segnalano un peggioramento solo in un terzo dei casi. Tutti, però, guardano alle nuove terapie come a una possibilità concreta di miglioramento.
Il progetto mette in luce anche il peso emotivo della trasmissione genetica. Come sottolinea Maria Giulia Marini, nelle famiglie si manifesta un vero “trauma di passaggio generazionale”, fatto di sensi di colpa e timori di rivivere la storia dei propri genitori. La medicina narrativa diventa così un modo per dare voce a queste ferite e per aiutare i medici a cogliere la dimensione psicologica che accompagna la patologia.
Accanto alle testimonianze personali, emergono le voci delle associazioni, come FAMY, impegnate da anni nel diffondere conoscenza e supporto. E i clinici ricordano i progressi compiuti: da una malattia considerata incurabile a un ambito in cui oggi è possibile intervenire precocemente e migliorare la qualità di vita.
AMYCI mostra che, accanto ai dati, servono storie. Perché solo ascoltando chi vive la malattia ogni giorno si può costruire un percorso di cura davvero completo.
Altre immagini della conferenza stampa (foto Bordignon)
