La SMAgliante Ada per i bambini: con la malattia si può convivere

Un momento della presentazione milanese (clip Bordignon)

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è la protagonista, per il terzo anno consecutivo, del fumetto "Le avventure della SMAgliante Ada", la dolce cagnolina costretta su di una carrozzina elettrica rosso fuoco da questa malattia genetica rara.
Il volume '3' dedicato alla 'SMAgliante Ada' è composto da una narrazione visivo-testuale di cinque nuove avventure (più una sesta, vincitrice di un contest vinto da un'alunna di prima media) nelle quali si ritrova un'Ada cresciuta, assieme ai genitori, al fratello Edo, l'amichetta Ylenia, l'assistente Tito, la professoressa Spilung, lo psicologo Jack, il pappagallino Armstrong e il compagno di scuola Ludo.
Anche il terzo libretto, promosso dall'Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con il contributo di Roche Italia e la collaborazione di NeMOLab, contiene le tavole didattiche per un approfondimento scientifico.
Focus del volume è il racconto dell'evoluzione della ricerca scientifica e, in particolare, i passi da gigante avvenuti negli ultimi anni e che hanno permesso di conoscere meglio le malattie neuromuscolari, offrendo nuove possibilità terapeutiche proprio per la SMA.
"La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare – evidenzia la presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara – e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non l'ha".
Temi complessi, affrontati unendo competenze multidisciplinari di psicologi, educatori, clinici e ricercatori, al fianco del team creativo, capaci di tradurre in modo semplice e innovativo l’importanza della continuità di cura, di una presa in carico mirata e della ricerca scientifica, per garantire a ogni bambino e bambina la possibilità di vivere appieno i propri progetti di vita.