Purple Day, l'epilessia per tanti è ancora un tabù

Il 26 marzo, pur in mezzo al dramma della pandemia da Coronavirus, va in scena il Purple Day, ovvero la giornata della sensibilizzazione dell'epilessia, disturbo del sistema nervoso che porta a una serie di cosiddette 'crisi', che possono essere di 'piccolo' e 'grande male', che portano, nel primo caso, a temporanee soste in cui la persona perde il contatto con l'ambiente circostante, fino ad arrivare, nel secondo a vere e proprie crisi convulsive con perdita di conoscenza, durante le quali vengono consumati milioni di neuroni e che, in casi estremi, possono anche portare a gravi conseguenze.
In realtà l'epilessia si può curare e tenere perfettamente sotto controllo con le giuste terapie. Eppure, in molte parti, persiste uno 'stigma' nei confronti di chi ne sia colpito, costringendo il paziente e i suoi famigliari a sbire una specie di vergogna e di menomazione della propria dignità.
Una ricerca, condotta da SWG per conto di Angelini Pharma, ha dato come risultato che il 42% degli intervistati (su 4mila) – qualora gli venisse diagnosticata – avrebbe timore per le sorti del proprio lavoro e il 34% non ne parlerebbe ai colleghi e alle colleghe.
Emerge però anche un quadro positivo: la maggior parte degli intervistati nei cinque Paesi coinvolti nell’indagine ritiene infatti che le persone con epilessia siano persone del tutto normali, soprattutto se assumono regolarmente i propri farmaci. Anche da un punto di vista lavorativo più della metà degli intervistati ritiene che le persone affette da epilessia possano fare qualsiasi mestiere.
Alla domanda se chi convive con l’epilessia possa essere considerata una persona “completamente normale” o “completamente normale se la patologia è tenuta sotto controllo con medicinali”, l‘82% degli intervistati in Italia risponde affermativamente. Una risposta analoga a quella di 3 intervistati su 4 nei Paesi oggetto dell’indagine. Il dato sembra confermato anche quando agli intervistati viene chiesto cosa possano fare, secondo loro, le persone con epilessia: l’80% di coloro che ne conoscono personalmente riporta che “possono condurre una vita normale nella maggior parte dei casi”. La percezione sembra però cambiare in base al fatto di conoscere o meno persone affette da epilessia: in Germania, solo il 51% di chi non conosce persone con epilessia pensa che queste possano vivere normalmente.
Si arriva anche a risposte al limite del ridicolo: in media, quasi un quinto del campione degli intervistati (in Italia è il 15%) crede che l’epilessia sia una patologia trasmissibile: come si vede, il lavoro e la comunicazione da fare al riguardo, sono ancora molto elevati.
Per maggiori informazioni: Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE)