Ipoparatiroidismo, fra diagnosi complesse e nuove terapie: l'Italia costruisce il suo modello

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L’ipoparatiroidismo rimane una delle patologie endocrine più difficili da riconoscere e gestire, nonostante i progressi degli ultimi anni. In Italia riguarda tra le 10.000 e le 15.000 persone, spesso giovani adulti, con sintomi che vanno dal formicolio ai crampi, fino a complicanze severe come tetania, convulsioni, nefrocalcinosi e disturbi cardiaci. Una malattia rara, cronica e spesso sottovalutata, che richiede percorsi di cura strutturati e continui.
In occasione della Giornata Mondiale degli Ormoni, Motore Sanità ha dedicato un convegno alla costruzione di un modello nazionale per la gestione dell’ipoparatiroidismo, con l’obiettivo di superare diagnosi tardive e frammentazione assistenziale. «Per decenni è stata una malattia negletta», ha ricordato Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione FIRMO. «Pochi la conoscevano, pochi la curavano. Abbiamo dovuto creare una cultura specialistica praticamente da zero». Oggi, però, la situazione è diversa: «Abbiamo un farmaco registrato e tre nuove molecole in arrivo. L’Italia è stata un campione e i pazienti possono finalmente sentirsi più tutelati».
La Brandi ha però lanciato un monito chiaro: «Non possiamo fermarci davanti a decisioni politiche diverse da regione a regione. Non sarebbe giusto per i pazienti né per chi ha lavorato anni per cambiare la storia di questa malattia».
Anche Fabio Vescini, direttore dell’Endocrinologia dell’ASU Friuli Centrale, ha sottolineato le criticità ancora aperte: «Gli unmet needs restano rilevanti. Mancano PDTA condivisi, c’è una forte variabilità regionale nell’accesso ai centri esperti e l’assenza di registri nazionali limita la raccolta di dati real‑world». A ciò si aggiungono i bisogni dei pazienti: «Serve più educazione, più supporto all’aderenza, più attenzione all’impatto psicologico e sulla qualità di vita».
Sul fronte terapeutico, Domenico Salvatore, presidente dell’Associazione Italiana della Tiroide, ha definito l’arrivo della palopegteriparatide «un passo significativo» e «un cambiamento rilevante nel paradigma di cura». Secondo Salvatore, questa terapia sostitutiva «si avvicina molto di più alla fisiologia dell’ormone endogeno», garantendo «un’esposizione stabile e prolungata» e un controllo più regolare dei parametri metabolici. «La monosomministrazione giornaliera», ha aggiunto, «può migliorare l’aderenza e alleggerire il carico gestionale del paziente». I dati preliminari mostrano anche «una possibile riduzione del fabbisogno di calcio e vitamina D attiva», aprendo prospettive interessanti sulla prevenzione delle complicanze.
Il quadro che emerge è quello di una patologia rara ma sempre più riconosciuta, con un sistema sanitario chiamato — come ricordano gli esperti — a garantire «uniformità», «continuità» e «accesso equo alle nuove opportunità terapeutiche». Un percorso ancora in evoluzione, ma finalmente tracciato.